20.11.2018

28 de noviembre: Día Latino de la Hipertensión Pulmonar

Pacientes con Hipertensión Pulmonar de Latinoamérica se reúnen en Bogotá

  • 16 organizaciones de pacientes con Enfermedades Huérfanas, lideradas por la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL), se reunirán en el  VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco frecuentes que abordará los ejes científico, gubernamental y de discapacidad.
  • El próximo 28 de noviembre se conmemora el Día Latino de la Hipertensión Pulmonar, enfermedad con una baja incidencia, la cual es dos veces más común en mujeres y se presenta con mayor frecuencia entre los 40 y 60 años de edad.[i]
  • Los pacientes presentan un marcado deterioro en su calidad de vida que empeora progresivamente si no se trata a tiempo [ii]

 

Bogotá, noviembre de 2018. Del 20 al 22 de noviembre Bogotá será la sede delVI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes, un espacio académico y de actualización que buscará generar consciencia sobre la importancia de las enfermedades raras en Iberoamérica.

 

Cada año la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER -realiza este encuentro con el objetivo de abrir un espacio para dialogar entre miembros de cada país y dar a conocer las dificultades y las soluciones conjuntas para los pacientes diagnosticados con estas enfermedades, que, además de ser poco habituales, afectan significativamente la vida de quienes las padecen.

 

Según el Ministerio de Salud de Colombia, las enfermedades huérfanas son aquellas crónicamente debilitantes y que su prevalencia es menor a 1 por cada 5.000 personas. Por su parte, las denominadas enfermedades raras son aquellas que afectan a un pequeño número de personas en comparación con la población general; la mayoría de ellas son enfermedades genéticas; otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunitarias, malformaciones congénitas, o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.[i]      

 

La Hipertensión Pulmonar conocida por los pacientes como enfermedad de los labios azules, conmemora el próximo 28 de Noviembre su Día Latino. Esta enfermedad presenta una baja incidencia, con marcada alteración de la calidad de vida y supervivencia; por lo que es de suma importancia el diagnóstico temprano y el tratamiento oportuno y correcto. [ii]

Según la Dra. Silvia Juliana Rey, asesora médica del área cardiopulmonar de Bayer, “la HP se presenta cuando las arterias pulmonares se estrechan; en consecuencia, el lado derecho del corazón debe bombear más fuerte. Esta situación sin el tratamiento oportuno y adecuado podría aumentar el riesgo de que el paciente presente falla cardíaca”.

Como resultado, a consecuencia del aumento de la presión en las arterias pulmonares, se dificulta el flujo sanguíneo a través de los vasos, lo cual a su vez produce serios síntomas como falta de aliento durante cualquier esfuerzo físico o ejercicio, dificultad para respirar en reposo, fatiga, mareos, desmayos, hinchazón en los tobillos, abdomen o piernas y labios de color azul. Sin embargo, estos síntomas varían en severidad y puede que un paciente en concreto no los desarrolle todos.

 

“Las personas que padecen esta enfermedad pueden presentar dificultad para realizar acciones habituales como caminar, bañarse o levantarse de la cama, teniendo que abandonar, en algunos casos, sus actividades laborales afectando sus condiciones económicas y su entorno social”, afirma Migdalia Dennis, Presidente Honoraria de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar.

 

En Colombia, según Luz Victoria Salazar, directora de la Asociación Colombiana de enfermedades huérfanas, existen cerca de 1.300 pacientes diagnosticados con Hipertensión Pulmonar, los cuales son tratados en los diferentes centros y reciben un manejo específico. “En ocasiones, identificar la HP se convierte en un reto para la comunidad médica y los pacientes”, asegura la experta.

 

Por tal razón, en el marco de este importante encuentro Iberoamericano, asociaciones médicas de varios países y expertos en hipertensión pulmonar, se sentarán en la mesa para conversar sobre los avances en tratamientos médicos, las barreras de acceso, el panorama de atención en salud para la HP y los casos de éxito desde su área de trabajo, como una forma de intercambiar experiencias que beneficien a los pacientes colombianos.

 

El importante evento, contará con la participación de la Alta Consejería para la discapacidad de la Presidencia de la República; Juan Pablo Uribe, Ministro de Salud y Protección Social; Martha Gualtero, directora del Observatorio Nacional de enfermedades Huérfanas; Martha Lucia Ospina, directora general del Instituto Nacional de Salud, entre otras instituciones y representantes muy relevantes del sector, así como líderes de opinión y tomadores de decisiones.

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Bayer: Science For A Better Life

Bayer es una empresa multinacional con competencias clave en los ámbitos biocientíficos de la salud y la agricultura. Con sus productos y servicios, la empresa quiere ser útil a la humanidad y contribuir a mejorar la calidad de vida. Al mismo tiempo, el Grupo aspira a crear valor a través de la innovación, el crecimiento y una elevada rentabilidad. Bayer se adhiere a los principios de la sostenibilidad y, como empresa cívica, actúa de manera social y éticamente responsable. En el ejercicio 2015, el Grupo, con alrededor de 117.000 empleados, obtuvo una facturación de 46.300 millones de euros, realizó inversiones por valor de 2600 millones de euros y destinó 4300 millones de euros a investigación y desarrollo. Estas cifras incluyen el negocio con materiales poliméricos de altas prestaciones que el 6 de octubre de 2015 salió a bolsa bajo la denominación de Covestro. Para más información, visite el sitio de Internet www.bayer.com

 

 

 ii Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar. Hipertensión Pulmonar , consultado en: http://www.sociedadlatinahp.org/websitev2/hp.as

 ii D’Alonzo GE, Barst RJ, Ayres SM et al. Survival in patients with primary hypertension pulmonary: results from a national prospective registry. Ann Intern Med 1991; 115:343-349.

 iii Miniesterio de Salud de Colombia. Enfermedades huérfanas, consultado en: https://bit.ly/1q2nO7T

 iv D’Alonzo GE, Barst RJ, Ayres SM et al. Survival in patients with primary hypertension pulmonary: results from a national prospective registry. Ann Intern Med 1991; 115:343-349.